Etirazlardan sonra hökumət nadir xəstəliklər üzrə dövlət proqramına axondroplaziyanı da əlavə edib. QafqazTürk xəbər verir ki, bu barədə artıq müvafiq fərman dərc olunub.
“Sizinlə vacib bir xəbəri bölüşmək istəyirik.
Əgər 2023-cü il mayın 22-dək nadir xəstəliklər dövlət proqramı ilə müalicə olunurdusa və axondroplaziya sindromu nəzərə alınmırdısa, dünən, mayın 22-də baş nazirin sərəncamı ilə övladlarımızın diaqnozu da siyahıya rəsmən əlavə edilib.
Bir daha kansleriyada yanımızda olan və sosial şəbəkələrdə də bizə dəstək olan hər kəsə dərin təşəkkürümü bildirirəm!” – deyə valideynlərin bəyanatında deyilir.
Qeyd edək ki, indiyədək valideynlər ölkəyə axondroplaziya müalicəsi üçün dərman preparatının gətirilməsini gözləyirlər. Onlar axondroplaziya müalicəsi üçün dərman preparatının gətirilməsi ilə əlaqədar Aprel ayında etirazlar aksiyaları həyata keçirdilər. Sonradan aksiyalar dayandırılıb və valideynlərlə Səhiyyə Nazirliyi arasında danışıqlara başlanıldı. İndiyədək ümumilikdə 3 görüş keçirilib və valideynlərin sözlərinə görə, prosesdə irəliləyiş var.
